Réseau de la Sclérose Latérale Amyotrophique en Ile de France
DERNIERS EVENEMENTS

Nov 2008
CR du 19e Symposium on ALS/MND : Birmingham

20 juin 2008
Concert en soutien à la lutte contre la maladie de Charcot

Avril 2008 :
Quoi de neuf en recherche dans la SLA

Mars 2008 :
Un essai à venir dans la SLA

Résultats du protocole acétate de Glatiramère dans la SLA

article (anglais) sur l'utilisation du lithium dans la SLA (ALS journal, à paraître)

Fevrier 2008 :
COMMUNIQUE URGENT :

« A propos du lithium comme traitement de la SLA »







Le rôle du réseau
  Auprès des patients
 
  réponses aux questions
mise en place du dossier de soins partagé
accompagnement du patient et de sa famille
information
régler les problèmes médicaux et sociaux
si besoin, recherche de nouveaux soignants (annuaire du Réseau)
créer des liens ville-hôpital-associations
   
  Autour des intervenants
 
  réponses aux questions
accompagnement
dossier de soins partagé
formations interdisciplinaires
fiches de recommandations pratiques
réunions cliniques avec l’équipe du domicile ou en institution
soutien, aide et conseils
lettres de liaison

Dossier de soins partagé :

Afin de faciliter la communication entre les différents professionnels impliqués dans la prise en charge des patients, un dossier de soins unique et partagé est constitué. La mise à jour et la transmission des informations de ce dossier sont de la responsabilité de tous les soignants prenant en charge un patient au sein du réseau.

Ce dossier est constitué d’un ensemble d’éléments médicaux, paramédicaux et sociaux permettant le bon suivi du patient. Celui-ci en restera le dépositaire et la circulation des données du dossier se fera par son biais.

Tous les renseignements relatifs au patient seront traités dans le respect de la confidentialité, de l’éthique et de la loi « informatique et libertés ».

L’adhésion du patient en pratique :

Le personnel de coordination explique au patient le rôle du réseau, présente notamment  le dossier de soins partagé, et lui propose d’y adhérer.
Une fois les formulaires d’adhésion signés par le patient, le personnel de coordination note l’ensemble des coordonnées des soignants de proximité en charge habituelle du patient et les contacte afin de leur expliquer les avantages du réseau (accompagnement, réponse aux questions dans les meilleurs délais, formations...) et leur propose à leur tour d’y adhérer.

Maya Abdelnour


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