La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Charcot, est la plus importante des maladies du motoneurone. Elle est la maladie neurologique chronique la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer. Considérée à tort comme une affection rare, elle touche en France entre 5000 et 7000 personnes.

Cette atteinte motrice se manifestant par une conjonction de symptômes évolutifs,  elle nécessite une prise en charge précoce, continue, et pluridisciplinaire, devant s’adapter en permanence aux besoins du patient et de son entourage.

Pour ce faire, il convient de favoriser la dimension « patient-soignant-entourage » ainsi que l’organisation du travail en interdisciplinarité tout en donnant au patient SLA sa singularité dans cette prise en charge, et notamment sa place au sein de son environnement familial.

Pour cela, 17 centres Experts SLA ont été reconnus en décembre 2002 sur le territoire français avec le concours avec la Ministère de la Santé. Celui de la Pitié Salpêtrière a été désigné centre national.

Afin d’optimiser au maximum le rôle de coordination et de lien avec les intervenants autour de cette maladie, notre réseau SLA IDF a vu le jour le 15 octobre 2005 sous la forme juridique d’une association loi 1901. Son siège se situe à la Fédération des maladies du Système Nerveux à l’hôpital de la Salpêtrièrie à Paris.

Notre réseau est un projet qui coordonne les différents professionnels médicaux, paramédicaux et sociaux de l’Ile de France auprès des patients atteints de la Sclérose Latérale Amyotrophique. Ainsi, nous pourrons faciliter la prise en charge globale des patients à domicile, et contribuer ainsi à améliorer leur qualité de vie. Le réseau tend à adapter à chaque patient l’approche multidisciplinaire et diagnostique commune et standardisée de la maladie, en utilisant notamment un dossier de soins partagé.

Notre réseau assure également des formations et des échanges entre les intervenants et les professionnels, avec un esprit de proximité et de disponibilité pour le patient et les soignants membres du réseau.

La population bénéficiaire concerne les patients atteints de SLA habitant dans la région Ile de France. Elle est estimée de 900 patients suivis par le centre référent de la salpêtrière tous les ans avec 400 nouveaux patients par an.

Les acteurs du réseau autour du patient, en fonction de ses besoins, sont :

le centre de référence de la Pitié- Salpêtrière
les neurologues libéraux
les médecins généralistes
les kinésithérapeutes
les orthophonistes
les infirmières
les diététiciens
les ergothérapeutes
les psychologues
les psychomotriciens
les assistantes  sociales
les auxiliaires de vie
les services de neurologie des hôpitaux universitaires et généraux
les prestataires de service
l’association de patients