Principes
généraux
de la prise en charge
médicale et paramédicale
des patients atteints
de la SLA
En
l’absence
de traitement permettant
de restaurer la commande
qu’opèrent
les motoneurones sur
les muscles touchés
par la maladie, la
prise en charge de
la SLA repose sur les
principes suivants :
 Considérer
que, ni le patient
ni les professionnels
de santé qui
le prennent en charge,
ne disposent de moyens
fiables permettant
de prédire
l’évolution
fonctionnelle individuelle
d’un patient
donné
 Adapter
le rythme et le
type de surveillance
en fonction des
variations évolutives
de la maladie
 Préserver
le capital fonctionnel
et moteur en maintenant
la souplesse des
articulations et
le tonus musculaire
le plus adapté au
patient
 Ne
pas puiser dans les
réserves
musculaires
et métaboliques
du patient
 Anticiper
sur le déficit
moteur en
recourant
aux
appareillages
et aux aides
techniques
avant que
cela ne
soit indispensable
de façon à retarder
la perte
des capacités
fonctionnelles réelles
 Discuter
des appareillages
lourds en temps et
en heure
c’est à dire
quand la surveillance
médicale instituée
met en évidence
des indicateurs justifiant
qu’une discussion
soit menée
quant à la
volonté ou
non d’y recourir
 Mener
ces discussions
avec le patient pour
principal
interlocuteur et avec l’aide,
si il le souhaite,
de la « personne
de confiance » qu’il
aura désigné
 Confier
au patient
les informations concernant le résultat
des évaluations
successives, le contenu
et le cas échéant
les conclusions des
discussions menées.
Utiliser pour ce
faire un dossier
de soins partagé dont
l’entourage
médical et
paramédical
du patient prendra
connaissance et qu’il
pourra implémenter
lors des visites
effectuées
en ville.
 Maintenir
le
meilleur état
général
possible en étant
particulièrement
attentif aux retentissements
nutritionnels et
respiratoires de
la SLA qui peut à son
tour moduler l’évolutivité motrice
et ses conséquences
sur l’autonomie.Proposer
au patient, chaque
fois que cela
sera possible, de
participer à l’amélioration
des connaissances
concernant sa maladie
(études de
recherche clinique)
et à la mise
en évidence
de nouveaux traitements
(essais thérapeutiques)
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