Réseau de la Sclérose Latérale Amyotrophique en Ile de France
DERNIERS EVENEMENTS

Nov 2008
CR du 19e Symposium on ALS/MND : Birmingham

20 juin 2008
Concert en soutien à la lutte contre la maladie de Charcot

Avril 2008 :
Quoi de neuf en recherche dans la SLA

Mars 2008 :
Un essai à venir dans la SLA

Résultats du protocole acétate de Glatiramère dans la SLA

article (anglais) sur l'utilisation du lithium dans la SLA (ALS journal, à paraître)

Fevrier 2008 :
COMMUNIQUE URGENT :

« A propos du lithium comme traitement de la SLA »







La prise en charge
Principes généraux de la prise en charge médicale et paramédicale des patients atteints de la SLA

En l’absence de traitement permettant de restaurer la commande qu’opèrent les motoneurones sur les muscles touchés par la maladie, la prise en charge de la SLA repose sur les principes suivants :
Considérer que, ni le patient ni les professionnels de santé qui le prennent en charge, ne disposent de  moyens fiables permettant de prédire l’évolution fonctionnelle individuelle d’un patient donné

Adapter le rythme et le type de surveillance en fonction des variations évolutives de la maladie

Préserver le capital fonctionnel et moteur en maintenant la souplesse des articulations et le tonus musculaire le plus adapté au patient

Ne pas puiser dans les réserves musculaires et métaboliques du patient

Anticiper sur le déficit moteur en recourant aux appareillages et aux aides techniques avant que cela ne soit indispensable de façon à retarder la perte des capacités fonctionnelles réelles

Discuter des appareillages lourds en temps et en heure c’est à dire quand la surveillance médicale instituée met en évidence des indicateurs justifiant qu’une discussion soit menée quant à la volonté ou non d’y recourir

Mener ces discussions avec le patient pour principal interlocuteur et avec l’aide, si il le souhaite, de la « personne de confiance » qu’il aura désigné

Confier au patient les informations concernant le résultat des évaluations successives, le contenu et le cas échéant les conclusions des discussions menées. Utiliser pour ce faire un dossier de soins partagé dont l’entourage médical et paramédical du patient prendra connaissance et qu’il pourra implémenter lors des visites effectuées en ville.

Maintenir le meilleur état général possible en étant particulièrement attentif aux retentissements nutritionnels et respiratoires de la SLA qui peut à son tour moduler l’évolutivité motrice et ses conséquences sur l’autonomie.Proposer au patient, chaque fois que cela sera possible, de participer à l’amélioration des connaissances concernant sa maladie (études de recherche clinique) et à la mise en évidence de nouveaux traitements (essais thérapeutiques)



François SALACHAS
 

Accueil - Ethique - Plan du site - Contacter le réseau
Avec le soutien de